AEVEL (ENFERMEDAD LAFORA) - Úbeda, Jaén

Aevel: Asociación Española del Enfermo de Lafora

La Aevel es una asociación española sin fin de lucro fundada en 1984, con sede en Úbeda, Jaén, que se dedica a la investigación, prevención, educación y apoyo a las personas afectadas por la Enfermedad de Lafora, una enfermedad genética rara que afecta principalmente a jóvenes y adultos jóvenes.

Características de la Enfermedad de Lafora

La Enfermedad de Lafora es una condición genética autosómica recessiva compleja que se caracteriza por la presencia de una mutación en el gen LRK2, lo que provoca una alteración en la función del neurotransmisor glutamato en el cerebro. Esto conduce a un espectro de síntomas que pueden incluir:

Convulsiones generalizadas
Edad prematura
Debilidad muscular
Problemas de coordinación
Discapacidad intelectual

Dirección: Av. Ramón y Cajal, 32, 23400 Úbeda, Jaén, España.
* Teléfono: 642027608.

Información de contacto y recursos

Para obtener más información sobre la Enfermedad de Lafora y la Aevel, se recomienda visitar su página web en aevel.org o contactar directamente con la asociación a través del teléfono proporcionado anteriormente.

Opiniones y calificaciones

Según las opiniones de los pacientes y familias afectados, la Aevel ha demostrado ser una organización важная y apoyadora que ofrece una variedad de recursos y servicios, incluyendo apoyo emocional, asesoramiento médico y oportunidades de networking con otras personas que comparten la misma condición. En particular, se ha destacado el apoyo emocional y contención que proporciona a las familias y pacientes, lo que les permite enfrentar la enfermedad con más confianza y esperanza.

Recomendación final

Si alguien está buscando información sobre la Enfermedad de Lafora o necesita apoyo y recursos para él o una persona cercana, se recomienda contactar a la Aevel a través de su página web o teléfono. La asociación ofrece una variedad de recursos y servicios que pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad.

👍 Opiniones de AEVEL (ENFERMEDAD LAFORA)

Kathya B.

5/5

Cómo mamá de un paciente con Lafora de Argentina encontré en Aevel el apoyo y contención para seguir adelante con una esperanza de cura, lo que aquí me dijeron no existía. Pero solos no podemos, necesitamos que se sumen para que esa esperanza se convierta en una realidad, evitando dolor y sufrimiento a tantos jóvenes y sus familias. Somos pocos pero no somos invisibles y nuestros hijos necesitan una cura ❤️‍🩹

Giovanna M.

5/5

Hola, soy la mamá de tres hijos con enfermedad de Lafora.
Lamentablemente mi primogénito Christian falleció en el agosto 2021 con solo 17 años y después de 6 meses de su vuelo al cielo empezaron con las msmas síntoma las dos hermanas. Vivir a lado de un joven Lafora es como vivir una pesadilla día tras días.
Gracias a la asociación A.E.V.E.L. ya no somos invisibles.
Necesitamos muchas más visibilidad y ayudas económicas para que avanzen con las investigaciones de una cura para poder salvar a todos los jóvenes Lafora.
Gracias.

Claudia F. P.

5/5

Soy amiga de Katia Bruquetas y su hijo es Gonzalo Bruquetas, paciente con LAFORA, conozco a AEVEL justamente por este caso, y tengo mucha fe que con ayuda de todos podremos llegar lejos, no cerremos nuestros ojos, mucho menos nuestro bolsillo, hoy es gonzi y otros chicos como Chantal Garcia que yo ni la conocía, pero se que tiene nombres y apellidos, Dios propuera a los corazones generosos no solo es dinero con lo que podemos colaborar, si colgas en tus redes ya estas ayudando a que se difunda y llegue a los confines del 🌎. DE DIOS VIENE MI SOCORRO !!! pero siempre pone a una persona....

Sonia V. R.

5/5

Soy la tía de Jonathan, el niño de Algeciras afectado por la enfermedad de lafora. Hace 5 años mi sobrino andaba, hablaba, comía perfectamente y ahora está postrado entre una cama, una silla de ruedas y un sofá, Apenas puede comunicarse y es un niño totalmente dependiente para todo. gracias a AEVEL, estamos informados de todos los avances que tiene la investigación para encontrar la cura. Necesitamos ayuda, solos no podemos.

Irene B.

5/5

Soy abuela de Gonzalo de Corrientes Argentina. Apoyo a Aevel en su difusión de Lafora y en la búsqueda de una cura para todos los chicos que la padecen.

Jesica C. B.

5/5

Hola soy prima de Jonathan Osorio ,esta asociación es lo unico que ahora mismo le da algo de visivilidad a la enfermedad de Lafora ,siento muchísima rabia de ver como niños que estaban bien de un día para otro les cambia la vida hasta el punto de perderla ,mientras nuestro gobierno no invierte ni un céntimo en enfermedades como Lafora ,son los padre y familiares de estos niños los que día a día luchan por recaudar fondos para una investigación a la cura o para una mejor calidad de vida,si quitaramos un 20% solo un 20 % de políticos y con sus sueldos,dietas e infinidad de cosas que cobran a costa del ciudadano y lo inviertieranmos en investigación y cura de estas enfermedades tendrian muchísimas más posibilidades de encontrar la cura antes de que estos niños indefensos se vallan de este mundo ,ojalá y todo esto cambie rápido🙏

Juan F.

5/5

Ea la única asociación que hay a nivel nacional.
Es la única ayuda que tenemos los afectados por la enfermedad de lafota. Gracias a AEVEL estamos informados de todo.

X3MiTa L.

5/5

Soy familiar de Jonathan Osorio, vamos a dar visibilidad a la enfermedad LAFORA por favor, es muy importante vuestro voto🙏🙏